معرفی و دانلود کتاب من ام اس دارم

معرفی کتاب من ام اس دارم

کتاب من ام اس دارم مجموعه­‌ای از داستان‌های مختلف زندگی مریم پیمان است؛ بیماری که 18 سال مبتلا به ام اس بوده و سعی دارد تا تصویر نادرستی که از این بیماری در جامعه وجود دارد را اصلاح کند، با بیماران فضایی دوستانه بسازد و به آن‌ها و خانواده‌هایشان درباره این بیماری و شرایط زندگی‌اش اطلاعات تجربی و پزشکی دهد.

ام اس چیست؟

«ام‌ اس» تنها یک بیماری نیست بلکه مجموعه‌ای از دردها، نشانه‌ها و مشکلاتی در اعضای مختلف بدن می‌باشد که شیوه خاصی از زیستن را به شما می‌آموزد. گاهی او شما را و گاهی شما او را جهت پذیرفتن یکدیگر قانع می‌کنید؛ نیاز داشتن به استراحت و نداشتن فعالیت زیاد در فصل‌های گرم سال، رژیم غذایی، نداشتن فشار و استرس، دوری از دود، استفاده از داروها و تزریق‌های مداوم همه آن چیزی است که باید به این بیماری بدهید.

توضیحات مریم پیمان درباره‌ی کتاب من ام اس دارم:

این کتاب مجموعه‌ای از یادداشت‌های من است که در طی 2 سال و نیم آن‌ها را نوشته‌ام. در این اثر از همه دغدغه‌ها چه خانوادگی، چه دارویی و ... که یک بیمار ام‌ اسی می‌تواند داشته باشد نوشته‌ام. هدف من از نوشتن این کتاب این بود تا از ترس دختر شانزده ساله‌ای بگویم که وقتی در بیمارستان در انتظار جواب آزمایشات خود بود، دائماً از خود می‌پرسید آیا ممکن است که یک نفر با بیماری ام‌ اس باز هم بتواند راه برود و داشتن یک زندگی عادی را تجربه کند؟ این متن‌ها را نوشتم تا به بیماران ام‌ اسی نشان دهم که هجده سال است علی رغم داشتن این بیماری توانستم راه بروم، کار کنم و با همه سختی‌هایش به زندگی خودم ادامه دهم.

کتاب من ام اس دارم به چه کسانی پیشنهاد می‌شود؟

این کتاب مجموعه خاطرات تلخ و شیرینی است که به افراد درگیر این بیماری، کمک می‌کند تا تصویر غلطی که رسانه‌ها، جامعه و ... برایشان ساخته است، از بین ببرد و بدون هیچ نگرانی و استرسی به زندگی خود ادامه دهند.

در بخشی از کتاب من ام اس دارم می‌خوانیم:

دکتر گفته بود که دارو را از داروخانه 13 آبان بگیرم. اما باور نمی‌کردم که بیشتر داروخانه‌ها آن را نداشته باشند. همه هم به داروخانه 13 آبان و هلال احمر اشاره می‌کردند و با دادن یکی از نسخه‌ها، آن یکی را ارجاع می‌دادند به 13 آبان! جالب بود باید می‌رفتم میدان هفتم تیر. جایی که جز خرید مانتو دلیلی برای رفتن و سر زدن به آن نداشتم.

داخل تاکسی زرد رنگ نشستم. نمی‌دانم عصبانی‌ام یا شاکی! شاید هم ناراحت. فقط می‌دانم حالِ خوبی ندارم. داروخانه 13 آبان نه تنها داروهای من را نداشت بلکه گفتند: «باید اول بروید بیمه و پرونده تشکیل بدهید تا هر بار که دارو را می‌خواهید بیمه تایید کند و اگر دارو را داشته باشیم، بتوانید با قیمت کمتر دارو را ببرید.» قیمت دارو یک طرف، نبودنش و حرف‌هایی که آن جا شنیدم یک طرف؛ «بهتر است ایرانی‌اش را بزنید، همیشه هست... . خارجی‌اش بهتر است، عوارض ندارد... . برای بعضی‌ها داروی خارجی هم اثری ندارد... . تازه همیشه هم نیست... . ایرانی‌اش عوارض شدیدی دارد... . باید معرفی‌نامه هم داشته باشید... . اوایل یعنی سال‌های 78 - 79 داروی خارجی رایگان بود. اما سال‌های 89 - 90 خیلی کم و گران شد... . قیمت آن به قیمت دلار هم بستگی دارد... .

شلوغی و ازدحام اداره بیمه با رفتار خوب خانمی که مدارک من را برای تشکیل پرونده می‌گیرد، کم‌رنگ می‌شود. نمی‌دانم چرا اما بیشتر افرادی که برای گرفتن دارو آمدند خود فرد بیمار نیستند. شاید کسی نمی‌خواهد خودش کارهایش را انجام بدهد یا از واقعیت فرار می‌کنند. اما ممکن است بیمار، حمله بدی را تجربه کرده و الان شرایط خوبی نداشته باشد. این را از حرف‌های مردی با کارمند اداره بیمه می‌فهمم که می‌گوید برادرش وضعیت مناسبی ندارد. اما کارمند اصرار دارد که برای تشکیل پرونده باید خود بیمار برای یک بار، تطبیق پرونده با خود فرد مراجعه کند. یک پرسش را سعی می‌کنم از ذهنم دور کنم. اما نمی‌شود: «مگر این داروها با بقیه داروها چه فرقی دارند؟ نکند مریضی من، جدی جدی خیلی ناجور است؟»

فهرست مطالب کتاب

مقدمه
1/ تجربه زیسته من از بیماری؛ اولین نشانه «ام اس» چیست؟
2/ چرا «ام اس» به سراغمان می‌آید؟
3/ داروی ایرانی یا خارجی؛ مسأله این است؟!
4/ «ام‌ اس» یا سرطان؛ کدام را انتخاب می‌کنیم؟
5/ اعتماد به پزشک؛ گامی در راستای درمان
6/ هیجان؛ عامل ایجاد و تشدید «ام‌ اس»؟!
7/ چگونه با «ام‌ اس» روبه‌‌رو شویم؟
8/ پنهان‌کاری یا افشاگری؛ چگونه یک بیمار خاص شاغل می‌شود؟
9/ من «ام اس» را انتخاب کردم
10/ با دردسرهای بهاری «ام‌ اس» چه کنیم؟
11/ تجربه زیسته از «ام‌ اس»؛ عید چه بخوریم؟
12/ حق دارم مادر بشوم!
13/ من با «ام‌ اس» زندگی می‌کنم
14/ من «ام اس» را انتخاب می‌کنم یا او مرا؟!
15/ پاسخ چهار داروخانه به یک بیمار «ام اس»: «سیستم قطع است»
16/ تجربه زیسته از «ام اس»؛ چشم‌هایم تار است یا کمرنگ؟
17/ همه با هم؛ «ام اس» تولدت مبارک!
18/ چگونه خنک شویم؟
19/ اطرافیان و بیمار «ام اس»؛ جاده یک طرفه یا راهی دوسویه
20/ آیا شما هم «ام اس» دارید؟
21/ آیا بیمار مبتلا به «ام اس» دیوانه است؟
22/ قول می‌دهم؛ «ام اس» درمان می‌شود!
23/ جنگ با عوارض داروهای «ام اس»؛ شاهتوت درمانی
24/ زندگی با «ام اس» می‌گذرد؛ خشم، حسرت و شادمانی
25/ چو بید بر سر ایمان خویش می‌لرزم
26/ من، خسته گرد عالم درمان زِکس ندیدم
27/ انجمن «ام اس»؛ بیم‌ها و امیدها
28/ دل زار و تن ناتوان شد
29/ بگزین رهِ سلامت، ترکِ رهِ بلا کن
30/ استخدام به شرط «ام اس»
31/ از غرب تا شرق؛ از «ام اس» تا سلامتی
32/ درد دارم اما، «که رحم اگر نکند مدعی خدا بکند»
33/ «ام اس» و عفونت؛ «پالس‌تراپی ممنوع!»
34/ درد و هزیان؛ بنشین! مرو!
35/ دلا خون شو، خون ببار!
36/ «ام اس»؛ مَرَض هزار و یک چهره
37/ انتخاب با شماست؛ رماتیسم، سرطان یا «ام اس»؟!
38/ والله که شهر با «ام اس» مرا حبس می‌شود
39/ «ام اس»؛ راهی برای تنبیه خود
40/ «ام اس»؛ شوخی زندگی
41/ «ام اس»؛ «آه!‌ای واژه شوم!»
42/ آخر خط «ام اس» کجاست؟
43/ یلدای زندگی با «ام اس» کی تمام می‌شود؟
44/ «درد حریف ما نشد»، «ام اس» درمان شد
45/ چند شمع باید روی کیک «ام اس» گذاشت؟
46/ سرماخوردگی و «ام اس»؛ کدام را انتخاب می‌کنم؟
47/ دی‌ ماه «آلوده» به «ام اس» را چگونه گذراندیم؟
48/ «قاعدگی» زیر سایه «ام اس»
49/ دوستی به سبک «ام اس»؛ ما آن شقایقیم که با «درد» زادهایم
50/ پیامد «ام اس» ضعف حافظه؟!
51/ «ام اس»، ایدز، روسپیگری؛ همه‌ چیز روی پوست شهر
52/ شروع اسفند با طعم «مرگ» و «ام اس»
53/ مهمانان شب عید؛ پلاک‌های ناخوانده
54/ احتضار «ام اس»؛ آخرین رویای سال
55/ تعطیلات خود را چگونه گذراندید؟
56/ صدایِ پایِ سلامتی
57/ چاق یا لاغر؛ کدام به «ام اس» مبتلا می‌شویم؟
58/ داروهای جدید برای موش‌های آزمایشگاهی
59/ این «درد» را نهایت صورت کجا توان بست؟
60/ خستگی و «ام اس»؛ مبتلایان خسته یا خستگان مبتلا؟!
61/ یک تصمیم؛ بازی «ام اس» تمام می‌شود
62/ به مناسبت یک عمر بودن «ام اس»؛ کیستی؟
63/ روزه‌داری؛ پرسشی برای مبتلایان به «ام اس»
64/ «پلاسما فریز»؛ راهی برای کنترل «ام اس»
65/ انکار مثبت یا منفی؟!؛ من «ام اس» ندارم!
66/ سرکشی به سبک «ام اس»
67/ زناشویی به سبک «ام اس»
68/ «ام اس» یا «عفونت»؛ مساله این نیست!
69/ مهاجرت با «ام اس»؛ ترس و درد
70/ بیخوابی و «ام اس»؛ ناگهان خوابی مرا خواهد ربود؟!
71/ حرف را باید زد، درد را باید گفت!
72/ پوکی استخوان و «ام اس»؛ دردهای بیدرمان؟!
73/ منِ بیمار و شهر من؛ رابطه‌ای مبهم!
74/ من از تو خوشبخت‌ترم؟!
75/ توانِ زندگی؛ وهم یا واقعیت؟!
76/ فرزندآوری با «ام اس»؛ آرزویی ممکن یا ممتنع؟!
77/ خواب یا بیداری؛ مسئله «ام اس» این است
78/ «ام اس» دارد بیچاره!
79/ بن‌بست «ام اس»
80/ دوقلوهای همسان؛ «ام اس» ناهمسان
81/ سرما یا گرما؛ مسئله «ام اس» این است!
82/ «ام اس» با طعم شادی!
83/ «بنال!» با «ام‌ اس»
84/ خوابی یا بیدار؟
85/ زلزله «ام اس»
86/ رنج عالی؛ روح متعالی؟!
87/ این‌همه «درد» نهان هست و مجال آه نیست
88/ نفس برآمد و کام از تو برنمی‌آید
89/ نه مُمِدِّ حیات و نه مُفَرَّح ذات
90/ بلوغ «ام اس» مبارک!
91/ تنهایی و بیماری؛ مسئله این است؟!
92/ دردسرهای شغلی یک زن مبتلا به «ام اس»
93/ تجربه بارداری با «ام‌ اس»؛ ممکن یا ممتنع؟!
94/ حمله برفی «ام اس»
95/ حکایت یک شب؛ خارش و «ام اس»
96/ کمشنوایی؛ آخرین احتمال داشتن «ام اس»؟!
97/ رابطه وزن و «ام اس»؛ نشانه یا عارضه
98/ اسفند با «ام اس» مهربان نیست
99/ دیگر نمی‌خواهم!